Update: arwen's onderzoek naar coeliakie

[yfke]

Zoals de meeste wel weten  krijgt arwen al een [aar weken glutenbelasting omdat er bij allergoloog en gastro enteroloog  beiden vermoeden rees dat ze coeliakie heeft. nu had de vorige arts al eens bloedtest egdaan wat negatief was, maar achteraf blijkt dat die beste man het  gewoon helemaal verkeerd heeft aangepakt en dus een valse uitslag.

in het kort: we moeten arwen dus  gedurende 3mnd ongeveer glutenpoeder geven door haar eten, uit nood  gooien we overal een beetje in om maar proberen dat ze wat binnenkrijgt.
Al kreeg ze echter niet genoeg dus deze week dubbele dosis om dan hopenlijk genoeg binnen te krijgen bij haar.

Hoe gaat het nu? redelijk. zoals als arwen oud is heeft ze nooit echt  duidelijk pijn aangegeven en huilde nooit .
( ze heeft behoorlijke reflux gehad  spuugde al haar voedingen uit en nog huilde ze niet terwijl ze slokdarm ontstekingen had)

wel is er verschil te merken, slaapt veel meer, is minder energiek, ( voor diegene op de meet  normaal is ze dus nog 5 keer zo erg  )  vooral de ontlasting is hopenloos nu ook weer 5 dagen tusssen gezzeten voor de kon poepen, en dit ondanks poepmedicatie, die wordt nu dus drastisch verhoogd, hoefde ze eerst maar 2 g per dag nu 3 maal 4 gram.
en stinken en  gewoon rare poep zeg maar inclusief licht gewicht verlies, gaat om een gram of 300 en ze kan het hebben dat gewichtsverlies , een kunstmatig dikkerdje is ze dus ;) omdat ze ook extra calorie poeder nog erbij krijgt.

dit alles baarde de arts wel enige zorgen en dus gaan we of woensdag of de week erop na pasen bloed laten prikken en dan 2 weken daarna krijg ik via de eigen arts  de uitslag daarvan, aan de hand daarvan kijken of biopt noodzakelijk is.

3 spannende weekjes voor de boeg dus 

[Nynke Bal-Dekker]

Pffft... lekker dan als die test niet goed gegaan is... Hopelijk kunnen ze je na de bloedtest meer vertellen en komt er eindelijk duidelijkheid!

Voor jou wel lekker rustig.. een meer slapende en minder energieke meid, poeh wat heeft dat grietje een pit!!! Die ontlasting moet er verdorie wel uit! Hoeveel hoger mag die medicatie nog? Die rare poep zou toch wel moeten stabiliseren als ze wel tegen gluten zou kunnen toch? Maar blijft dus raar goedje. Afvallen is ook niet echt goed teken...

Hoop dat ze nu echt spijkers met koppen gaan slaan!

Dikke 

[yfke]

deze arts is echt fijn, en ze mag max 1 gram per kilo ze weegt 12 kg dus ;)
en ze krijgt dus nu 12 gram per dag.
daarmee moet ze elke dag gaan poepen.

maffe is dus dat ze had vorige week zondag gepoept ( gelijk 3 luiers vol drek 
en nu vrijdag avond pas weer gepoept, denk je dat dat kind aangeeft dat ze pijn heeft? ( wat je dan echt wel moet hebben hoor..  ) ben je gek.

meeste mensen denken bij coeliakie echter aan constante diarree, maar arwen heeft dus last van verstoppingen  wat ook een teken kan zijn, de vastomlijnde kenmerken zeggen tegenwoordig eigenlijk niet zo veel meer.

nog ander "leuk"detail nog maar 3 maanden krijgen we de voeding vergoed , daarna alles uit eigen zak.. en ook de arts verwacht dat ze tot haar 3 wel aan de neocate moet blijven ivm de voedingsstoffen..
lief als ze is gaat ze voor ons in de bres en een verzoek voor bijzondere uitstel vragen, ben benieuwd.. anders moet ze sonde om speciale andere soortgelijke voeding te krijgen of alsnog gewoon de neocate, maar dan wordt het wel vergoed.. kan er met mijn kop iet bij dat de regelgeving zo werkt, dat ze feitenlijk extra kosten maken en in een "gezond"kind een sonde gaan stoppen 

[Nynke Bal-Dekker]

Tja, de verzekering komt niet kijken of ze echt een sonde draagt toch?  Als de arts zo meedenkend en meelevend is, kan ze dat ook wel verzinnen... Is vast wel een mouw aan te passen!

Arwen is een bikkeltje, waarschijnlijk ondertussen al zoveel ongemak gewend, dat het haar al niet meer zo erg opvalt als dat wij dat zouden hebben.

Geef haar dikke  van mij!

[mamaMarije]

pfff zwaar weer allemaal dus...
En met die voeding snap ik echt niet hoor. Hoop dat er gewoon iemand opstaat die zegt: ja das niet logisch, gewoon vergoeden tot haar 3e in elk geval, zien we daarna wel weer verder.
Vrienden van ons hadden voor hun kindje ook aparte voeding en weet ik wat nog meer en zij hebben het uiteindelijk idd tot zijn 3e vergoed gekregen, maar ook een hoop gedoe om gehad met allemaal verplichte testen (en pijn) voor het ventje in het zhuis om vooral aan te tonen dat hij het nog echt nodig had 

[Miekes]

Jeetje,
wat een gedoe allemaal! Gelukkig dat je dochter zo'n kanjer is!!
Heel veel succes in de komende spannende periode.
Wat is je eigen gevoel er over?

Groet Miekes

[astridmv3]

Zijn toch geen woorden voor, zulke dingen.
 

en voor bikkel Arwen en haar lieve mama 

[Ageeth]

Nog spannende 3 weken joh.
Naar om te weten dat ze pijn moet hebben maar gewoon door bikkelt...
 

[Anouschka]

Heel veel sterkte voor Arwen. Wat een kanjer zeg om zo weinig te laten merken van haar pijn. Maar soms zou het handig zijn als ze wel wat zei toch?
Spannend!

Hopelijk wordt alles vergoed!

[Jelief]

wat een gedoe weer mop, Ik hoop dat er nou echt iets uit komt bij de onderzoeken.
kus, Jelief.

[Yvonne]

Ook van mij veel sterkte voor jou en je dappere meid!
Tja, en zulk gedoe over de vergoeding is wrs het laatste waar je op zit te wachten.
Het is allemaal zo krom. Net of je voor de lol je kind zulke aangepaste voeding geeft.
Fijn dat je in ieder geval nu een arts hebt waar je veel vertrouwen in hebt. Sterkte meid!
Groetjes, Yvonne

[yfke]

de dikke pakkerds gegeven hoor ;)

vandaag dubbele dosis gegeven, gadverderrie mijn arm schaapje is echt niet te pas , me oma en tante allebei  bezorgd ook die kennen der zo helemaal niet. zo levenloos stil hangerig, geen sprankje energie meer in dat lijfje.
daarom in overleg met de dieetiste gaan we dagelijks cous cous of bami op basis van alleen tarwe geven.
en dan de nromale dsis poeder, zo krijgt ze voldoende binnen hopenlijk.

met de neocate is gewoon afwachten, we zien het wel. 

en ik vind het knap dat ze zo'n dapper bikkeltje is maar zou ze maar gewoon kunnen zeggen wat ze nu heeft zou zoveel makkelijker zijn.
daarom hoop ik stiekem eerlijk gezegd dat er wel iets uitkomt, omdat het dan een hoop ellende kan schelen en de helft van het puzzelwerk en gerommel  al gedaan is.
niet dat coeliakie gemakkelijk is, maar jullie snappen me wel denk ik.

want als het dat niet is wat dan? waarom doet ze dan zo slecht poepen, kan ze zo weinig eten etc..

ik wordt er soms gewoon echt zo moedeloos van, haar alles te verbieden haar beperktheid, nooit eens zomaar spontaan zonder veel gedoe een dagje wegkunnen.
 alles van voor tot achter uit moeten leggen, zo vaak iets af moeten pakken,  zo vaak moeten troosten want ze snapt nog niet waarom niet, zo vaak pijn, zoveel medicijntjes.
ik wil ook gewoon eens op een feestje haar wat anders kunnen geven dan eeuwige naturelchipjes of  smerige dinokoekjes,  op haar verjaardag iets kunnen maken wat tenminste op een taartje lijkt,  in de warme zon haar ook lekker ijsjes geven, zelfs een doodnormaal waterijsje kan niet,  de enige die zouden mgoen zijn festini, maar goh ze kan geen peer en aardbei hebben..   neocate ijsjes zijn ranzig en van rijstemelk ook geen succes..   
 zovaak zo;n pijn hebben en dat normaal vinden.

ik wil gewoon zo graag mijn meisje een onbezorgd lekker leventje geven, zonder zoveel beperkingen en zonder pijn.. maar na dik 2 jaar is dat nog steeds teveel gevraagd en niemand die ons duidelijk kan maken waarom..

 zo genoeg gezwelgd in verdriet, realiteit is nu eenmaal zo en we maken er het beste van, maar het is  wel zo fijn om gewoon eens zo af en toe heerlijk te kunnen  razen.
verdriet komt later wel, ooit nu sterk zijn en doorgaan.

[Miekes]

Ah, wat naar toch allemaal. Het is helemaal niet gek dat je je verhaal kwijt moet en dat is zeker geen zeuren, hoor! Je zou het ook zo van haar over willen nemen, niet?
Enne..... je hoeft niet altijd sterk te zijn, hè!
Zorg ook goed voor jezelf!

Liefs en ook een dikke  van Miekes

[mamatotje]

He Yfke, bah bah bah!!

Ik moest toen met Yannick ook met een jaar stoppen met die hypo voeding, want vanaf een jaar hebben ze geen kv meer nodig
Jaja, zoek het dan maar uit. Belachelijk toch!!

Ik kan me ZO voorstellen dat je er moedeloos van wordt!! Dat ze zo'n bikkel is is gewenning natuurlijk. Roy klaagde na de 6de keer ook niet meer over die oorontstekingen. Evenmin als Yannick trouwens. Het is echt heel sneu, maar voor hun zelf een stukje bescherming, zo jong al :-(

Heel veel succes de komende weken.

*hou je de commentaren over tickers en sigs even lekker voor jezelf of meld ze aan het beheer als ze in strijd zijn met de regels die wij bepalen!
Bij Voorbaat dank BB
EDIT BB

[Nynke Bal-Dekker]

Hey Yvonne,

Zo te horen krijgt ze al genoeg van dit goedje binnen! Waarom lijf nog verder tergen? Waarom niet met spoed dat bloedonderzoek? Pfft nog een week wachten voor het prikken en dan nog twee weken voor de uitslag... mag ze in de tussentijd wel stoppen met die gluten? Of moet je dan ook nog doorgaan voor het geval ze toch nog biopt willen doen?

Ach meis toch...

Tja, tuurlijk wil je haar wat anders bieden!!! Dat wat ze nog niet kent.. mist ze nog niet, maar ze heeft een aantal dingen natuurlijk wel al eerder gegeten. Kan je haar niet alsnog "verwennen" met een gewoon bevroren staafje? Renée vond dat al fantastisch (toen ze nog niks gewend was) om een ijspegeltje te mogen knagen. En anders fruit (die ze wel mag) pureren en daar een "waterijsje" van maken?

Heeft Ron geen ideeën om andere koekjes te maken van het meel wat Arwen wel mag hebben? Moet toch wel een soort van koekje te maken zijn wat WEL eetbaar en smakelijk is?

Lieve Yf...