Ik heb toch een beetje gelijk

[Duracell]

Ik ben net terug van het ziekenhuis.....Ze hebben de uitslag van Lennard z'n allergietest.

Hij heeft een allergie voor tarwe!

Ik vermoedde het al, omdat hij al zo lang met eczeem en onrustige darmen worstelt, letterlijk bijna, want als hij gedronken heeft worstelt en spartelt hij alle kanten op. En natuurlijk die ontstoken ogen en overal rode vlekken, moeizame ontlasting. Sinds zondagnacht krijgt hij neusspray en zetpillen, en zowaar, hij slaapt weer! Het kost mij nog wel moeite om hem in slaap te krijgen, hij valt op schoot in slaap, maar dan slaapt hij ook lange stukken. Vannacht ging wat minder omdat in de afgekolfde melk op het KDV nog de boterhammen van afgelopen donderdag zat. Het viel nog mee, om half 11, half 2 en daarna pas weer om 6 uur wakker.

En wat ook heel leuk is: hij praat sinds gisteravond weer! Echt wawawawa, mamamamama, continu gaat die mond op en neer. De astma verpleegkundige zei dat dat komt omdat het vocht uit z'n oren is, dankzij de neusspray.

Ik hoef geen sporen te vermijden maar wel verder alle vormen van tarwe, hij had een 2 op een schaal van 6. Ik ga eerst kijken of ik zelf brood kan bakken, en gauw kijken bij de reformwinkel om de hoek. Ik heb speltbrood gegeten de afgelopen 2 dagen, dat is een oervorm van tarwe, maar om eerst rust te brengen wil ik helemaal tarwevrij eten de komende week.

Er kwam geen koemelkallergie of huisstofmijt uit de test, dus als alles rustig is kan ik voorzichtig weer appel, koemelk etc. proberen.  Als de test negatief is wil dat niet zeggen dat hij niet allergisch is, maar het is voor het EERST in de afgelopen 3 jaar dat een allergietest ook een uitslag geeft waar ik iets mee kan! Bij Eloise was het zelf tobben en uitzoeken. Ik weet nog niet zeker of mais of aardappel een probleem is maar dat is vers 2, die kans is niet zo groot.

Dus....ik ga kijken op het Coeliakieforum of ik een lekker recept kan vinden. Daar weet Yfke wel meer van....

[Balletje]

Hey Marijke,

Fijn dat de test je verder kan helpen bij je zoektocht! Wonderbaarlijk dat er wat is uitgekomen!!! Meestal komt er niks uit en kan je alsnog zelf alles gaan uitzoeken! Dit scheelt al een berg!

Het dieet idd nog even aanhouden en dan voorzichtig alles wat je al wegliet één voor één introduceren om te kijken of het wel/niet goed gaat. Ow meis ik hoop toch zo dat er nu rust komt voor je kleine mannetje en voor jou!

 

[Duracell]

Ik hoop het ook....8 maanden tobben is lang genoeg! Arm manneke, wat moet hij geleden hebben, ik at elke dag 4 tot 5 boterhammen....

Sorry dat ik soms zo assertief klink, maar dat wordt je vanzelf, als je al ruim 3 hele jaren de strijd aangaat met allergie, zonder dat er een echt bewijs voor is. Daar wordt je hard van, ook als je eigen moeder zegt: 'ach ze is zo vrolijk, en zo'n lieve meid (als ze niet thuis is dus) en ze groeit er vanzelf overheen hoor'....Daar hebben we op dit moment niet zoveel aan, na zoveel slapeloze nachten....dat maakt mij een beetje eh....nou ja je weet wel....

Ik ben blij dat er eindelijk iets uit zo'n test komt, zoals je al zegt. Nadeel is dat in al het brood en koekjes tarwezetmeel zit, dus ik heb glutenvrije mix en Teff meel in huis gehaald, om vanavond glutenvrij brood te bakken. Gelukkig is hij over 4 maanden 1 jaar, dan kunnen we vast wel de BV afbouwen....

[Balletje]

Ja ik weet het wel Marijke, heb zelf die ellenlange strijd moeten doorstaan met mijn oudste. Laat maar eens huilen, je pakt haar veel te snel op... geef maar hier, wij geven wel slaaptraining... Maar te assertief is ook niet super, dan sta je lang niet altijd open voor wel goedgemeende suggesties  De grootste eigenwijze stijfkop kan het weten  Herkenbaar hoor meis!

[Duracell]

Ja die slaaptraining, he, als hij al bijna 8 maanden gewend is om in slaap te vallen bij mamma? Dat gaat nog wel even duren, hij begrijpt het nu echt niet als ik hem wakker in bed leg. Maar het moet kunnen, toen hij Prednison kreeg in het zkh, en geen last had van zijn allergie ging het vanzelf, dat zelf slapen. Toen heeft hij de op 1-na laatste nacht zelfs doorgeslapen van 11 uur tot de volgende ochtend 7 uur!

We zien wel, ik wens van harte dat als de tarwe weg is, hij tegen meer dingen kan zoals koemelk (meest ideale geval), tomaat (tomatenketchup!!), appel (lekker appelsap), of hagelslag op m'n brood, of gewoon een beetje azijn over een salade...hele simpele dingen....

[Balletje]

Ach de familie en de kinderarts dachten het "gedrag" wel te doorbreken voor ons... Gooiden het onder het mom van slaaptraining.. of dat wij even konden slapen... maar kwam op in bed knallen en laten krijsen neer! En dat is iets waar ik absoluut niet achter kon en kan staan. Er zijn wel mildere slaaptrainingen te bedenken... als je kind tenminste geen pijn heeft. Mijn kind had pijn! Kon daardoor niet slapen en dan geeft slaaptraining helemaal geen positieve bijdrage! Maarja de rest van de wereld weet het altijd beter he?

Ik heb ook genoeg naar mijn hoofd gehad...

[Duracell]

Ja dat ken ik....elke keer dacht ik ook: hij moet toch zelf leren slapen....weer proberen, weer brullend kind. En dan zegt je instinct dat je echt nodig bent, anders kan hij niet slapen, en dat hij echt jeuk/pijn in z'n buik heeft. Had ik toch gleijk....zeker toen het zo goed ging met de Prednison.

Bij Eloise zei de KA dat het niet kon, dat ze niet tegen de lactose kon. Ik heb enzymtabletten geprobeerd en toen was ze in ieder geval van de diarree af. Hij zei dat ik haar maar een uurtje later naar bed moest doen, of minder overdag laten slapen. Allemaal omdat de allergietest elke keer negatief was! Probeer het maar, een hele dag naar de dierentuin, 3 kwartier slapen in de buggy, en dan toch nog niet doorslapen s'nachts en urenlang wakker zijn? En dan heeft ze geen last van allergie of intolerantie???

Het is een lange strijd en we zijn er nog niet, ze kan in ieder geval nog niet tegen varkensvlees en ei, dan krijgt ze rode zere billen (tot gillens toe als je haar verschoont), en wordt ze moe en agressief. Koemelk weet ik nog steeds niet, al lang niet meer geprobeerd, komt binnenkort wel een keer. Misschien een lepeltje yoghurt of zo.....

Ik ben blij dat je in ieder geval altijd aardig reageerde op mijn berichtjes, hoe gefrustreerd ik ook was, dat scheelt zoveel! Dank je wel Nynke....knuf! 

[Anouschka]

 
voor jullie allebei.
Hier ook nog een kleintje wat nog steeds niet doorslaapt. Geen idee waarom eigenlijk. 

[Balletje]

Hey Marijke,

De meeste mensen weten niet hoe het is... weten niet hoe wanhopig je er van kan worden. Weten zoveel niet.. want zij hebben "makkelijke" kinderen. Wij hebben die niet! Ja ze zijn makkelijk, ze zijn o zo lief! Als ze geen pijn hebben, als ze geen jeuk hebben... en zelfs met pijn en jeuk zijn ze vaak nog zo lief.  Onze kindjes zijn jammer genoeg heel veel gewend. We hadden ze dit graag bespaard en een ieder die beweert dat wij het FOUT doen, kwetst ons tot diep in ons hart.

Hoop dat de betere tijden voor jullie nu gaan aanbreken!!!

 

[Duracell]

Ja ik ken het, mijn schoonmoeder komt ook nog steeds aan met snoepjes en koekjes die ze niet mag, en de verhalen van: toen Leen klein was kreeg hij altijd slagroom etc. etc. Ik vergeef het haar omdat ze niet beter weet...

En dan de nicht van Leen, heel erg eigenwijs. Tobt nu met kinderen die wél alles eten, maar tegelijkertijd elke keer oorontstekingen hebben, en buisjes nodig hebben, en of heel mager of dik zijn, en buikpijn hebben en elke avond gillend wakker worden...Dan denk ik ook: allergie tralalaaa...laat haar maar verder tobben, moet ze zelf weten! Ze schijnt zelf ook net zoals Eloise geweest te zijn vroeger (druk, slecht alleen spelen), dus dat allergie-gen zal ze wel doorgegeven hebben.

Ik begrijp zowieso niet dat ze zeggen dat maar een paar procent koemelkallergie voorkomt bij die kleintjes, in Australië weten ze wel beter! Zoveel kinderen met eczeem, spugen, niet slapen, huilbaby's, elke keer als ik dat hoor denk ik.....allergie lalalaa....

Hee Anouschka, het lijkt wel alsof we allemaal in hetzelfde schuitje zitten, ook Liliane en Daantje tobben met die kleintjes, allemaal net aan de bijvoeding....

[astridmv3]

Jeetje Marijke, zit het allemaal te lezen en het is niet niets.

wel fijn dat er daadwerkelijk iets uit de testen naar voren is gekomen waar je wat mee kan he?
al is het uiteraard helemaal niet prettig en lastig.

verder herken ik de verhalen/opmerkingen van dat wat de omgeving zeggen kan, goed bedoeld vaak maar soms ook enorm pijnlijk.

dikke knuffel voor jullie

[Anouschka]

Ach ja, opmerkingen. Soms zijn mensen niet wijzer.
Mijn schoonmoeder zei laatst: Moet Nele niet gewoon wennen aan die voedingsstoffen?
 
Ik zei: Nee, ze krijgt er buikpijn van.
Zij; Als ze ze toch krijgt went ze eraan hoor.
  

Ja Hallo!! zij zelf misschien wel. Maar als je allergisch bent niet he.
Ik kan aan haar uitleggen wat ik wil. Ze staat er toch niet open voor. Bij haar knal je altijd met alles tegen een muur.
En dan wordt mij verwijt dat ik een hekel aan haar heb. Dat is toch niet gek dan he?

[astridmv3]

Oh dat zouden opmerkingen van mijn moeder, tante en zus kunnen zijn

[Anouschka]

Lekker dom he.
Je zou een kind gewoon die producten kunnen geven waar het niet tegen kan. Hoe goed zouden de darmen dan over 5 jaar nog functioneren?
Die zijn dan toch helemaal beschadigd en aangetast?

[Duracell]

Daarom hoop ik, dat alles tot rust is gekomen, hij beter tegen de rest kan (koemelk, ei, tomaat, appel etc.). Tot nu toe heb ik weinig kunnen uitproberen omdat hij overal krampjes van kreeg. Ik verheug mij al op een lepel tomatenketchup enzo....

We blijven duimen! Drie stappen terug en dan weer langzaam twee vooruit.....

En hij blijft er vrolijk onder, kan alweer schaterlachen en zijn huid ziet er al iets rustiger uit. Vannacht wel onrust, jeuk en veel windjes laten, maar het kan nog dagen duren voordat ik verbetering zie. Heb vandaag echt goed opgelet, glutenvrij brood gegeten, en net rijst met kip en mais als lunch. Wat ik het lastigst vindt is van snoep aflbijven....