Update: arwen's onderzoek naar coeliakie

[Yvonne]

Kan me voorstellen dat dit heel spannend voor je is. Door de biopt heb je straks dan wel 100% diagnose?? Wat een ellende toch voor je meiske. Hoop dat het allemaal meevalt. Het is zo'n dapper ding. Is xyzall een middel om de kans op een allergische reactie te verkleinen? Ik duim voor je dat jullie er samen goed doorheen komen (wanneer het ook is). Heb je snel daarna ook de uitslag of moet je dan nog lang in spanning zitten??
 

[Balletje]

Oei het komt hard dichterbij... griezelig! Maarja, daarna mag je weer direct glutenvrij, da's dan wel weer groot voordeel!!! Het is uiteindelijk wel ten goede van jouw machtig dappere meiske! Als het coeliakie is... weet je dat het dieet haar veel goeds gaat geven, ja het is een belasting... maar de gevolgen van geen dieet volgen bij coeliakie zijn te groot... dus doe je het met liefde!

Meis, we denken aan jou en je bikkeltje! In gedachten zijn we op de dag zelf bij je... al weten we de datum niet 

[astridmv3]

Jeetje, nou komt het allemaal wel heel dichtbij he?
spannend allemaal
sterkte en succes met het wachten voor jou en voor je kleine stoere meiske
 

[Ageeth]

Kee, dat komt wel snel dichterbij...spannend hoor.
Wel heftig, maar dan weten jullie ook waar je aan toe bent.
Veel succes dan!!

  Ageeth

[Jelief]

 

[mamavanfloor]

 
Vandaag heeft Arwen de duodenoscopie gehad oftewel biopt van de endeldarm.
6 uur op pad, om precies op tijd daar te zijn.
We mochten direct door en kreeg arwen haar mooie  ziekenhuishempje aan

even wegen en tempen en een zetpilletje en na 5 minuutjes in het grote bed op naar de ok ( ik mocht als enige van de ouders mee, waren nog 2 andere kindjes voor kno en die meosten wachten :X )
Arwen intussen helemaal slaapdronken, wat er wel erg komisch uitzag want ze wou zo graag alles zien .
Daarna met de assistent mee.

Intussen  heb ik maar zitten nagelbijten en na een uurtje ongeveer mochten we haar weer bij de recovery ophalen.
Daar was ze wel heel erg van slag, maar na een goed half uurtje was dat weer weg.
Ze is nog wel wat uit haar doen , maar das logisch.

Haar dapperheid werd beloond met een mooi diploma en door mama met een wipkip en opa en oma  speeltjes voor in het zwembadje.
zo trots op mijn lieve  dappere grote stoere meid



Edit: eventjes geplaatst names Yfke, ze kon niks op forum plaatsen

[Anouschka]

Wow mooie foto's hoor!
Wat een flinke meid!
En heeft ze er nu nog last van?

[Nynke Bal]

Ow meiske... je hebt het gelukkig nu achter de rug!! En??? Konden de artsen gelijk al wat zeggen? Ze hebben immers de darmwand ook bekeken via de camera....

Wat is Arwen een bikkel geweest! Zoals ze zit met dat hemd aan... en zomaar over in de armen van de assistent (lijkt wel erg lief). Heb vaak aan jullie moeten denken vandaag!

 

[astridmv3]

Wauw!
knappe stoere tante hoor!
hartstikke goed.

ben idd net als Nynke wel benieuwd of de dokters al wat weten.

[Yvonne]

Poeh, da's toch allemaal niet niks! Wat is ze toch een dappere meid. Die verdient zeker een wipkip! Ik hoop dat ze snel een beetje weer in haar humpie is.
 

[Lilian]

Oooh, wat een enorm schattige foto's!! Echt aandoenlijk hoe ze erbij zit. En gelukkig is het achter de rug en wat ziet je meisje er inderdaad stoer uit. Knap hoor. Ben heel benieuwd naar de uitslag!!

  Lilian




edit: smiley opmaak aangepast

[Ageeth]

Wat een stoere griet is het ook!!
Fijn dat het nu voorbij is...wanneer hoor je meer?

Goed om haar lekker te verwennen, ze moet een hoop door staan en doet dat ook super....maar toch een extra  verdiend ze zeker!

  Ageeth

[Nynke Bal]

Namens Yf:

23 mei hoor ik meer definitieve diagnose, dan hebben ze de biopten gecontroleerd.
Wel was er zichtbaar schade aan de darmen, volgens coeliakieforum zit ze dan  eigenlijk al een marsh 2 , dus is marsh 2 of 3 a waarschijnlijk.
Maar ze kon verder niets zeggen omdat het bloed dus niets uitwees, wel moet ze  ook al mocht het geen coeliakie zijn gv blijven voorlopig, met coeliakie levenslang..  enne nynke ze was zo  lief mee  door de dormicum ;)

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
Daarna komt refractaire coeliakie type 1, geen herstel met dieet, zonder afwijkende T-cellen en type 2, geen herstel met dieet, met afwijkende T-cellen.

als ik zo hier kijk dan kan het dus al geen marsh 1 en 2 zijn, want er was wel gedeeltelijke schade gevonden..

[Nynke Bal]

Lieve Yf,

Zo te lezen komen jullie er nog niet slecht af! Met dieet goed te leven, zou alleen zelf er wel voor waken dat ze kruimels binnen krijgt. Bij niet goed volgen dieet, kunnen er veel lelijkere toekomstbeelden akelig dichtbij komen. Beter nu heel goed volgen, zodat ze eventueel in pubertijd wat dwars kan gaan wezen (biertjes drinken bijvoorbeeld...) en dat haar darmen dan die tijdelijke aanslag nog aan kunnen, omdat ze nog niet zo beschadigd zijn.

Als ze nu (door familie, want ik weet wel dat jij als een havik oplet) wat minder goed in de gaten wordt gehouden omdat het "maar" een type 2 of 3 is... Alles om de darmen zo goed mogelijk te houden!!! Heb documentaire gezien over de gevolgen van Coeliakie en dan deels ook gericht op mensen die het dieet niet goed gevolgd hadden... Dat zou ik absoluut niet wensen voor mijn dochter of welk ander kind dan ook!

 

[Miekes]

Hoi Yfke,
Ik weet niet zo goed of dit nu onder de categorie "meevallen"  valt? Ik heb niet alles gevolgd de laatste tijd, maar het lijkt me toch nog een hoop gedoe, niet?
Succes met alles!

Groet Miekes