Afgelopen dinsdag moest ik in het zkh zijn ivm iets anders, maar  wel even bij de kinderpoli gevraag of ik daar kon meten en wegen.
Een van de kinderartsen stond daar toevallig en luisterde half mee, en wekte schijnbaar zijn interesse,.
Hij vroeg waarom zo vaak op die leeftijd meten wegen,  dus heel verhaal in een korte samenvatting uitgelegd.
 Buiten de reactie van zijn gezicht ongeveer zo was. Vond die het ook wel interresant.

En had dus een voorstel, om haar ook hier  in het zkh onder behandeling te doen, dus  maandelijks meten/wegen korst gesprekje, sowieso als ondersteuning van het AZM. Alles gaat in overleg met hen.
Maar ook voor studieonderzoek.

Arwen is geval appart en de extreme gevoeligheid is vrij uniek. non coeliaken horen niet zo snel darmschade te krijgen etc.  de gevoeligheid voor de neocate zuigelingenversie etc.

21 Juli gaan we de eerste keer en dan een ongeveer 2 uur durende intake onderzoekjes etc.
Er lopen anders als normaal bij elk bezoek co-assistenten mee, normaal is dat alleen de intake.
Leuk detail, de co's komen van jawel het AZM .

Ergens ben ik de ziekenhuis bezoekjes wel zat, en rust gun ik haar ook wel.
Maar voor hetzelfde geld komen er andere dingen aan het licht nog, en  vooral doorslaggevend voor mij.
Door een studie te doen op haar, kunnen misschien soortgelijke gevallen in de toekomst  beter geholpen worden.
meer bepaald worden of het iets genetisch is etc. ivm misschien ooit toekomstig brusje.
Zijn er bijv. genen die door een medicatie  uitgezet kunnen worden en daardoor  niet meer eiwit deficient is etc.  technisch medisch geneuzel zeg maar.

Ik houdt jullie op de hoogte 

precies,

Daarbij de gedachte dat het voor ook andere  personen die tobben met allergie etc.   iets aan het licht kan brengen

had je hierover al gesproken... vind het super dat je dit ook weer op je schouders neemt!!! Kee, het is ook goed voor toekomstig ukje en voor Arwen kan er meer aan het licht komen, maar grotendeels toch ook voor andere kindjes....