|
Geschreven door Nynke Bal
|
|
maandag 12 februari 2007 |
|
Vandaag promoveert orthopedagoog Ignace Vermaes op een onderzoek naar het psychosociaal functioneren van ouders van kinderen met spina bifida (open ruggetje): wat bepaalt eigenlijk hun "levensverwachting"? De persoonlijkheid van de ouders blijkt belangrijker te zijn dan de ernst van de aandoening bij het kind voor het psychosociaal functioneren van de ouders. Zou iemand met dat onderzoek in de hand kunnen zeggen: Spina bifida, daar komen de meeste ouders wel overheen. En dus hebben ouders die bijvoorbeeld kiezen voor zwangerschapsafbreking dan ongelijk?
Het standpunt van UMC St Radboud was dat beslissingen over actieve levensbeëindiging te vaak genomen werden op basis van een prognose die hun inziens niet voldoende overtuigend was. Maar wat moet je dan? Op een echo kan je vaak nog niet zien wat de ernst is van het letsel, moet je dan het kind maar voldragen en na de geboorte beslissen of kind mag leven of beter kan sterven? Hoe kan je als ouder in gods naam beslissen wat je moet doen?
|
|
Laatst geupdate op ( maandag 12 februari 2007 )
|
Wij hebben op medische indicatie een screeningsecho gehad. Opa van onze kinders heeft een verborgen open rug (dwz 1 wervel is niet gesloten maar de huid erover heen wel). Hij heeft hier verder geen last/ hinder aan ondervonden. Ze kwamen erachter toen hij enorm last van zijn rug had en eigenlijk een operatie nodig had. Dat kon dus hierdoor niet doorgaan, aangezien er een kans van 75% was dat hij er een dwarslaesie aan over zou houden. Uiteindelijk zijn de meeste pijnklachten met veeeeel therapie ook verdwenen, gelukkig maar.
Deze aandoening vergroot echter wel de kans op een open ruggetje bij onze kinderen. Hier is gelukkig geen sprake van! Maar wij hadden voor de echo al wel min of meer besloten wanneer wij tot afbreken zouden overgaan.... namlijk de ergste vorm van openrug: een kattenkopje (waarbij het kindje geen of maar een deel van de schedel heeft en de hersens dus bloot liggen) of als er in de bovenste wervels een probleem zou zitten. Dan is er vaak sprake van ernstige afwijking, vaak niet eens met leven verenigbaar.
Bij een lage open rug zouden wij zeker het kindje hebben laten komen! Tuurlijk zou dat van alles met zich meebrengen aan zorgen om en voor je kindje, maar als het goed is heb je ook een heleboel liefde voor je kindje en dan kom je een heel eind!
Ben overigens nog altijd zeer blij dat wij niet voor deze keuze zijn komen te staan... toen eenmaal de ruggengraat in beeld was en bleek dat alle wervels gesloten waren heb ik even een hele diepe zucht van opluchting geslaakt!