topleft
topright

Vertel iemand...

  over: Dit artikel
  over: De Voorpagina

Inloggen

Welkom, Gast. Alsjeblieft inloggen of registreren.
Juli 05, 2008, 04:17:50
Gebruikersnaam: Wachtwoord:
Login met gebruikersnaam, wachtwoord en sessielengte

Wachtwoord vergeten?
Mocht inloggen niet geheel lukken. Of er andere fouten optreden. Raden wij aan om via het forum in te loggen. Of even hier klikken. Sorry voor enig ongemak hier word aan gewerkt.

Login Comments

Leden loggen hier in met comment problemen! Registreren doe je een etage hoger!





Wachtwoord vergeten?
Nog geen account? Maak er één aan!
Hier inloggen!!!
Voor leden om commentaar te geven!!!
Niet registreren!!!
 
PDF Afdrukken E-mail
Geschreven door Nynke Bal   
maandag 12 februari 2007

spina_bifida.jpg Vandaag promoveert orthopedagoog Ignace Vermaes op een onderzoek naar het psychosociaal functioneren van ouders van kinderen met spina bifida (open ruggetje): wat bepaalt eigenlijk hun "levensverwachting"? De persoonlijkheid van de ouders blijkt belangrijker te zijn dan de ernst van de aandoening bij het kind voor het psychosociaal functioneren van de ouders. Zou iemand met dat onderzoek in de hand kunnen zeggen: Spina bifida, daar komen de meeste ouders wel overheen. En dus hebben ouders die bijvoorbeeld kiezen voor zwangerschapsafbreking dan ongelijk?

 

Het standpunt van UMC St Radboud was dat beslissingen over actieve levensbeëindiging te vaak genomen werden op basis van een prognose die hun inziens niet voldoende overtuigend was. Maar wat moet je dan? Op een echo kan je vaak nog niet zien wat de ernst is van het letsel, moet je dan het kind maar voldragen en na de geboorte beslissen of kind mag leven of beter kan sterven? Hoe kan je als ouder in gods naam beslissen wat je moet doen?

Commentaar (6)Add Comment
...
geschreven door mamaMarije, februari 12, 2007 om 12:48
oooh dit zijn altijd van die enorm moeilijke beslissingen die je niemand toewenst....
Wij hebben op medische indicatie een screeningsecho gehad. Opa van onze kinders heeft een verborgen open rug (dwz 1 wervel is niet gesloten maar de huid erover heen wel). Hij heeft hier verder geen last/ hinder aan ondervonden. Ze kwamen erachter toen hij enorm last van zijn rug had en eigenlijk een operatie nodig had. Dat kon dus hierdoor niet doorgaan, aangezien er een kans van 75% was dat hij er een dwarslaesie aan over zou houden. Uiteindelijk zijn de meeste pijnklachten met veeeeel therapie ook verdwenen, gelukkig maar.

Deze aandoening vergroot echter wel de kans op een open ruggetje bij onze kinderen. Hier is gelukkig geen sprake van! Maar wij hadden voor de echo al wel min of meer besloten wanneer wij tot afbreken zouden overgaan.... namlijk de ergste vorm van openrug: een kattenkopje (waarbij het kindje geen of maar een deel van de schedel heeft en de hersens dus bloot liggen) of als er in de bovenste wervels een probleem zou zitten. Dan is er vaak sprake van ernstige afwijking, vaak niet eens met leven verenigbaar.

Bij een lage open rug zouden wij zeker het kindje hebben laten komen! Tuurlijk zou dat van alles met zich meebrengen aan zorgen om en voor je kindje, maar als het goed is heb je ook een heleboel liefde voor je kindje en dan kom je een heel eind!

Ben overigens nog altijd zeer blij dat wij niet voor deze keuze zijn komen te staan... toen eenmaal de ruggengraat in beeld was en bleek dat alle wervels gesloten waren heb ik even een hele diepe zucht van opluchting geslaakt!
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0
...
geschreven door mamatotje, februari 12, 2007 om 21:37
Ik heb dan voor mezelf wel moeite met het afbreken van een zwangerschap, evengoed nog.
Ik ken iemand die de zwangerschap toch uitgezeten heeft, met in haar gedachten, "als mijn kindje he ttoch niet haalt, dan kunnen zijn/haar organen misschien een ander kindje helpen". Je moet er enorm sterk voor zijn, maar voor mij wel een overweging waard.
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0
...
geschreven door Nynke Bal, februari 13, 2007 om 09:12
Ik weet niet of ik dat zou kunnen... zwangerschap afbreken is al een gedachte die bij mij veel beroering geeft, denk dat ik toch de zwangerschap zou uitdragen... gewoon puur met de hoop dat de artsen het mis hebben en het kindje wel een kwalitatief redelijk leven kan hebben. Maar aan de andere kant, als je zeker weet dat je kindje het niet gaat redden en het een lijdensweg kan gaan krijgen voordat het uit zichzelf komt te overlijden, lijkt me ook zo ontzettend zwaar en moeilijk te accepteren juist voor mijn kind. En om actief een einde te maken aan het leven van je kind als het eenmaal geboren is, lijkt me helemaal verschrikkelijk. Je kindje leeft, hoeveel kunstgrepen daar ook voor nodig zijn... Als het een aandoening is die niet verenigbaar is met het leven of dat je kindje voor altijd een kasplantje zou zijn, zul je een beslissing moeten nemen voor je kind. Een kindje die je al vastgehouden hebt, geroken hebt, gekust hebt, misschien de oogjes al gezien... Al kan je er een ander kindje mee helpen, het maakt de beslissing niet minder verschrikkelijk. Daarom dan misschien toch maar tijdens de zwangerschap... verdorie... ik sta nu niet eens in die positie en ik weet het nu al niet....
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0
...
geschreven door mamaMarije, februari 13, 2007 om 13:26
Vind het heel knap dat iemand dat kan: uitdragen en dan iemand misschien blij kunnen maken met de organen.
Daarvan kan ik heel duidelijk zeggen: dat zou ik niet kunnen! Als ik zou weten dat mijn kindje niet zou kunnen leven buiten de baarmoeder (zoals bij een kattenkopje het geval is) dan zou ik niet doordragen voor een ander.... wat anders wordt het misschien als je kindje op de wereld komt en het blijkt dan dat het niet zal overleven.... al vraag ik me af of ik in mijn kindje zou durven laten snijden vanwege de organen.

Volgens mij is dit niet voortestellen hoe dat moet zijn behalve als je zelf in die positie bent. Laten we hopen dat het voor ons nooit zover hoeft te komen dat je zo,n beslissing hoeft te nemen.

En doordragen wetende dat je kindje pijn zal hebben in die paar minuten/ uren/ dagen dat het zal leven... veel pijn... ik weet niet of ik die beslissing zou kunnen nemen voor mijn kind. Wie ben ik (behalve zijn/ haar moeder) dat ik beslis dat hij/zij pijn moet lijden smilies/sad.gif Brrrr oh bah moet er nu al niet aan denken en het is niet eens aan de orde!
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0
...
geschreven door Melissa, februari 13, 2007 om 17:55
Bij mij moeder in de familie zit het fragile-X syndroom. ga ik hier niet uitleggen (duurt te lang). Het komt er op neer dat 40% van haar eicellen niet helemaal goed zijn, kinderen kunnen a) drager zijn b) het actief hebben. Mijn broer heeft het en is licht verstandelijk gehandicapt. Jongens zijn er vaak erger aan toe dan meisjes. Mijn broer heeft ontzettend mazzel gehad dat hij zo is als hij is. Vaker komt het voor dat deze mensen zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt zijn, het stereotype kasplantje bijvoorbeeld. Toen dit aan het licht kwam was ik 14 maar men wou mij destijds niet testen omdat ze me te jong vonden om met deze informatie om te gaan. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat ik drager was. In dat kader heb ik er ook over nagedacht wat ik zou doen als bij de vruchtwaterpunctie (ging er al vanuit dat als ik ooit zwanger zou worden ik direct naar groningen moest voor screening) bleek dat het kindje fragile-x had. En ik had besloten als dit zou gebeuren dan beëindig ik de zwangerschap. De kans zou groter zijn dat dit kindje een niet mens-waardig bestaan zou krijgen en dan zou ik liever hebben dat het door kon gaan naar een ander leven. Mijn DNA is begin 2005 onderzocht in Groningen en gelukkig ben ik geen drager en kan ik het dus ook niet doorgeven.
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0
...
geschreven door Nynke Bal, februari 18, 2007 om 08:42
Oef Melissa, wat een geluk! Ik blijf het een ontzettend moeilijke beslissing vinden, ben ook blij dat ik nooit zo een beslissing heb hoeven nemen. Blij dat ze tegenwoordig een aantal dingen van te voren kunnen testen (of je drager bent of grotere kans hebt ivm erfelijkheid) dan kan je van te voren al voorzorgsmaatregelen nemen. Maar om tijdens een zwangerschap (als alles nog zo abstract maar toch reëel is) voor zo een keuze te komen staan.... foei, moet er niet aan denken!
report abuse
vote down
vote up
Votes: +0

Schrijf commentaar
quote
bold
italicize
underline
strike
url
image
quote
quote
smile
wink
laugh
grin
angry
sad
shocked
cool
tongue
kiss
cry
smaller | bigger

security code
Schrijf de volgende tekens


busy
Laatst geupdate op ( maandag 12 februari 2007 )
 
< Vorige   Volgende >

Laatste Commentaar

Rapley
Wat fijn! Ik ga binnenkort beg...
Wat doe jij?
Geen leuk geintje!
Wat doe jij?
waarom hebben jullie dat niet ...
Forumtopic
dat deze dame jullie zo hielp ...
Borstvoeden.info Tic...
We zijn met de borstvoeden.inf...
Borstvoeden.net versie 2.1 Regels
Joomla Templates by JoomlaShack Joomla Templates